दीपक बोहरा,
दाङ ,२२ फागुन ।
लुम्बिनी प्रदेशमा मात्रै ८४ हजार बढीमा सिकलसेल भएको अनुमान गरिएपनि परीक्षण नहुँदा कति सिकलसेल छन् भन्ने एकीन हुन सकेको छैन । लुम्बिनी प्रदेशमा भेरी अस्पताल बाँके र राप्ती प्रादेशिक अस्पताल तुलसीपुरमा परीक्षण गर्ने गरिएको छ ।

– दाङ दंगीशरण गाउँपालिका वडा नं. ६ वागरका प्रदिप चौधरीले सिकलसेल एनिमियाको उपचारका लागि मात्रै १७ लाख रूपैयाँ सिध्याए । २१ वर्षीय चौधरी विगत ८/९ वर्षदेखि सिकलसेल पीडित थिए । तर, राज्यलेसहज रूपमा औषधी उपलब्ध गराउन नसक्दा समस्या भएको उनले बताए । ‘एक त सिकलसेलको उपचार गर्दा लाखौ खर्च गरेको पीडा छ’, उनले भने, ‘अर्कोतर्फ सहजै औषधी पाइदैन ।’

सिकलसेल लागेका उनलाई कहिल्यै खुट्टा दुख्ने, कहिले हात, छाति, पेट दुख्ने समस्या हुन्छ, भने कहिले श्वास फेर्न गाह्रो हुन्छ । लाखौं खर्च भइसकेकाले अब कसरी उपचार गर्ने भन्ने कुराले उनलाई सताउने गरेको छ । उनी महिनामा २/३ पटक बिरामी हुने गर्छन् । घर परिवारलाई पनि कसरी खर्च व्यवस्थापन गर्ने भन्ने चिन्ता छ । ‘घरमा भएको जति सबै पैसा सकियो’, प्रदिपकी आमा सुन्द्रीले भनिन्, ‘प्रदिपका वुवा पैसा कमाउन कहिले काठमाडौं, कहिले कतै जानुपर्छ ।’

– दंगीशरण गाउँपालिका वडा नं. ४ निवासी पवित्रा चौधरीलाई पनि सिकलसेलको समस्या छ । उनलाई सिकलसेल भएको थाहा भएको २/३ वर्ष भयो । जब उनमा सिकलसेलले सताउन थाल्यो त्यसपछि नियमित औषधी खाइरहनुपर्छ । औषधी खाँदा–खाँदा पैसा सकिएको उनी बताउछिन् । ‘पटक–पटक बिरामी भइरहन्छु, नियमित औषधी खाइरहनुपर्छ’, उनले भनिन् ‘राज्यले औषधीमा सहुलियत गरिदिए धेरै सहज हुन्थ्यो ।’ उनमा पेट दुख्ने, वाकवाकी लाग्ने हुन्छ । उनका २ वर्षीय छोरामा पनि सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ । छोरालाई पनि पटक–पटक ज्वरो आउने गर्छ ।

– लमही नगरपालिका वडा नं. २ बरूवागाउँ निवासी अतिराम चौधरी २०६५ सालदेखि सिकलसेल रोगबाट पीडित छन् । उनलाई बेला–बेलामा शरीर दुख्ने भइरहन्थ्यो । यो सानै देखिको समस्या थियो । तर, सिकलसेल भन्ने थाहा पाएनन् । २०६५ मा परीक्षण गर्दा मात्रै उनले सिकलसेल भएको थाहा पाए । त्यो भन्दा उनलाई दुखाई कम गर्ने सुई दिईयो । सुई दिएपछि उनको मिर्गौलामा समस्या देखियो । त्यसपछि उनलाई उपचारका लागि भेरी अस्पताल लगियो । त्यहाँ सम्भव नभएपछि काठमाण्डौको किष्ट मेडिकल कलेज लगियो । त्यहाँ उपाचारपछि भने उनलाई केही राहात भयो ।

यी त केही उदाहरणहरू मात्रै हुन् । थारू स्वास्थ्यकर्मी संघका केन्द्रीय अध्यक्ष जीवराज चौधरीका अनुसार थारू समुदायका ११.३ प्रतिशतमा सिकलसेल भएको अध्ययनले देखाएको छ । नेपाल स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषदले २०७४ साउनदेखि २०७६ पुससम्म बर्दियाका २० हजार जना थारू समुदायमा अध्ययन गर्दा यस्तो तथ्यांक देखिएको हो । यद्यपी कति व्यक्तीमा सिकलसेल एनिमिया छ भन्ने कुराको अझै पनि एकीन भने हुन सकेको छैन । ‘अहिलेसम्म यसको खास तथ्यांक त कसैले राखेको छैन् तर थारूहरूको जम्मा जनसंख्याको ११.३ प्रतिशतमा यस्तो रोग देखापरेको भनी प्रतिवेदन निकालिएको छ’,उनले भने ‘हामीले त्यसैलाई नै आधार मानिरहेका छौं ।’

सिकलसेल एनिमिया एक किसिमको रगतसम्बन्धी वंशाणुगत रोग हो । मानिसको रगतको कोषिकामा क्रोमोजोम हुन्छ र त्यसमा जिन हुन्छ । जिन धेरै प्रकारका हुन्छन् । तिनमा खराबी आएमा सिकलसेल एनिमिया हुन्छ । यो रोग आमाबाबु दुवैमा भए सन्तानमा पनि संक्रमित हुने धेरै संभावना रहन्छ तर आमा वा बाबु कुनै एक जनामा मात्र छ भने सन्तानमा देखिने संभावना न्यून हुन्छ । सिकलसेल एनिमिया रगतको रातो रक्तकोषभित्र रहने र हेमोग्लोबिनलाई असर पार्ने वंशाणुगत रोग हो । रातो रक्तकोषको आकार परिवर्तन भई सिकल अथवा हँसियाको रूप लिने हुनाले यसलाई सिकलसेल एनिमिया भनिन्छ (हेर्नुस् बक्स ) ।

अहिले धेरैजनाको त स्ंक्रीनिङ नै हुन सकेको छैन । त्यसले गर्दा पनि यस्ता रोगीहरूको पहिचान हुन सकेको छैन । जनगणना २०६८ का अनुसार लुम्बिनी प्रदेशको जनसंख्या ७ लाख ४४ हजार ८ सय ५२ रहेको छ । लुम्बिनीका १२ जिल्लामध्ये ६ वटा जिल्लामा थारू समुदायको बसोबास रहेको छ । नवलपरासी, रूपन्देही, कपिलबस्तु, दाङ, बाँके र बर्दियामा थारू समुदायको जनसंख्या रहेको छ । त्यस अध्ययन प्रतिवेदनअनुसार लुम्बिनीमा ८४ हजारभन्दा बढी सिकलसेल पीडित छन् ।

तालिका १ : लुम्बिनीका कुन जिल्लामा कति पीडित ? 

परीक्षण सहज भएन
लुम्बिनी प्रदेशमा मात्रै ८४ हजार बढीमा सिकलसेल भएको अनुमान गरिएपनि परीक्षण नहुँदा कति सिकलसेल छन् भन्ने एकीन हुन सकेको छैन । लुम्बिनी प्रदेशमा भेरी अस्पताल बाँके र राप्ती प्रादेशिक अस्पताल तुलसीपुरमा परीक्षण गर्ने गरिएको छ । तीबाहेक अन्य स्थानमा परीक्षण गर्ने मेसिन छैन । अस्पतालमा पनि परीक्षण गर्न विरलै आउने गरेका छन् । विभिन्न क्षेत्रबाट बजेट आएमा गाउँ–गाउँमा शिविरमार्फत परीक्षण गर्ने गरिएको छ । त्यसो गरेमा सम्बन्धित ठाउँका थारू समुदायमा परीक्षण हुने र उनीहरू सिकलसेल भए वा नभएको थाहा हुने प्रादेशिक ल्याबमा कार्यरत जीवन खड्काले बताए । ‘बजेट आएमा हामी गाउँ–गाउँमा शिविर गरेर भएपनि सिकलसेल जाँच गर्ने गरेका छौं’,उनले भने, ‘बजेट नभएपछि यहाँ आएकाहरूलाई जाँच गर्ने गरेका छौं ।’

अस्पतालको तथ्यांकअनुसार शिविर सञ्चालन नगरेमा न्यून मात्रामा मात्रै जाँच गर्ने गरेका छन् । बिरामी भएर अप्ठ्यारो भएपछि मात्रै जाँच गर्न आउने गरेका छन् । यो आर्थिक वर्षको पुससम्ममा एक सय जनामात्रै जाँच गराउन आउने गरेका छन् । ‘अप्ठ्यारो परेपछि मात्रै आउछन्, आफै जाँच गर्न आउनेको संख्या निकै कम छ । त्यसैले गाउँ–गाउँमा शिविर सञ्चालन गर्न आवश्यक छ’, उनले भने, ‘त्यसका लागि विभिन्न निकायबाट सहयोग आवश्यक छ ।’ यो बाहेक सेती अस्पताल र काठमाडौंको टेकुमा पनि सिकलसेल जाँच हुने गरेको छ ।

औषधीमा समस्या
अहिले लुम्बिनी प्रदेशभित्र भेरी अस्पताल बाँके र राप्ती स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठानबाट निःशुल्क रूपमा सिकलसेल पीडितले औषधी पाउने गरेका छन् । एउटा विरामीले दुईतिरबाट औषधी लैजान मिल्दैन । ‘प्रतिष्ठानबाट औषधी खाईरहेकाहरूलाई, भेरी अस्पतालमा गएर औषधी लैजान मिल्दैन’, थारू स्वास्थ्यकर्मी समाजका केन्द्रीय अध्यक्ष जीवराज चौधरीले भने, ‘यसले गर्दा पनि समस्या हुने गरेको छ ।’ यदि दाङको बिरामीले नेपालगञ्जबाट औषधी खाईरहेको छ, भने दाङको प्रतिष्ठानबाट औषधी खान मिल्दैन ।

किनकी एकलाखसम्म औषधी दिने र एकरूपता ल्याउनकालागि जुन ठाउँबाट औषधी खाने परिचय पत्र लिईएको छ, त्यहीबाट नै खाने व्यवस्था सरकारले गरेको छ । सरकारले सिकलसेल पीडितलाई जीवनभर एक लाख रूपैयाँसम्मको मात्रै औषधी उपलब्ध गराउने गरेको छ । २०७१ साउन २२ गते बसेको मन्त्रिपरिषद् बैठकले सिकलसेलका विरामीलाई एक लाख बराबरको उपचार खर्च दिने निर्णय गरेको हो । तर, उपचारमा सरकारले दिने एक लाख रकम अपूग हुने र जीवनभर २०/२५ लाखसम्म पनि खर्च हुने अवस्था आएकाले उपचार निःशुल्क गर्न पहल थालिरहेको स्वास्थ्यकर्मी समाजका केन्द्रीय अध्यक्ष जीवराज चौधरीले बताए ।

स्वास्थ्य परीक्षणबाट सिकलसेल देखिएपछि सम्बन्धित गाउँपालिकाले सिफारिस दिन्छ, त्यसकै आधारमा परिचयपत्र बन्छ । त्यो परिचय पत्र औषधी उपलब्ध गराउने अस्पतालले बनाइदिन्छ । त्यही परिचयपत्रका आधारमा अस्पतालले एक लाखसम्मको औषधी राज्यले निःशुल्क उपलब्ध गराउँदै आएको छ । तर, त्यो औषधी पनि कहिल्यै पाईदैन । विभिन्न तीन किसिमका औषधी दिने गरेको भएपनि त्यो औषधी नपाउँदा समस्या हुने गरेको अध्यक्ष चौधरीले बताए । यसमा राज्यले सहज बनाउनुपर्ने चौधरीले बताए । ‘यदि भेरी अस्पतालमा सिकलसेल एनिमियाको पुष्टि भएमा भेरिबाटै औषधी लैजानुपर्ने अवस्था छ । यसले निकै समस्या पारेको छ । लकडाउनको समयमा ७ सयको औषधी ल्याउन ७ हजार रूपैयाँ खर्च गर्नुपर्ने अवस्था भयो’,उनले भने, ‘त्यसैले पहिचान जहाँ भएपनि पायक पर्ने स्थानबाट औषधी लैजान मिल्ने व्यवस्था गरिदिनुपर्छ ।’

अर्कोतर्फ राज्यले नियमित खाने औषधी दिनेबाहेक अरू उपचार गर्दैन । नियमित खाने औषधीबाहेक सिकलसेलकै कारण कहिले आईसियुमा राखेर उपचार गर्नुपर्छ, कहिले भेन्टिलेटरमा राख्नुपर्ने अवस्था आउँछ । त्यसो गर्दा लाखौं खर्च हुने गरेको भएपनि यसमा भने राज्यले हेर्न नसकेको चौधरीले बताए ।

बाँकेमा बन्दै गरेको अस्पताल पनि अलपत्र गएको भदौमा बाँकेको जानकी गाउँपालिका–३ मा सिकलसेल एनिमियाको सामुदायिक अस्पताल तथा अनुसन्धान केन्द्र निर्माण कार्यको शिलान्यास भयो । तत्कालिन सहरी विकासमन्त्री मेटमणी चौधरीले उक्त अस्पताल शिलान्यास गरेको भएपनि त्यो अस्पतालको काम अघि बढ्न सकेको छैन । सिकलसेल एनिमियाका बिरामीहरूको उपचारका लागि छुट्टै अस्पताल निर्माण गर्ने भनि उक्त अस्पताल बनाउन लागिएको हो ।

नेपालमै पहिलो सिकलसेल अस्पताल निर्माण गर्ने लक्ष्य रहेको भएपनि भवन निर्माणका लागि बजेट नआउँदा काम अगाडी बढ्न नसकेको अस्पताल निर्माण समितिका अध्यक्ष जीवराज चौधरीले बताए । थारू स्वास्थ्यकर्मीहरूको पहलमा उक्त अस्पताल बन्न लागेको हो । ‘पहिलेको स्वास्थ्यमन्त्रीले बजेट दिन्छौं भनेका थिए, सरकार परिवर्तन भयो’, उनले भने, ‘अब नयाँ मन्त्रीले दिन्छन् कि दिदैनन् त्यसमा भर पर्छ ।’

न्यूनिकरणका उपाय
यो रोगको पूर्ण उपचारका लागि सबै थारू समुदायको रगत परीक्षण गरी लक्ष्यअनुसार उपचार गर्न सकिने थारू स्वास्थ्यकर्मी संघका अध्यक्ष जीवराज चौधरीले बताए । साथै यो रोग न्यूनीकरणका लागि जनचेतना जगाउन आवश्यक रहेको उनको भनाइ छ । आमाबाबुबाट बच्चामा सर्ने भएकाले सिकलसेल भएका बिरामीले विवाह नगर्ने र यदि गरे पनि बच्चा जन्माउन नहुने उनले बताए । त्यस्तै, सिकलसेल एनिमियाको वाहक भएकाले अर्को वाहक भएकासँग विवाह नगर्नसमेत उनले सुझाब दिए । दुवै वाहक भएमा बच्चामा सर्न सक्ने सम्भावना बढि रहन्छ । तर वाहक भएकाले सामान्य व्यक्तिसँग विवाह गर्दा बच्चामा सर्ने सम्भावना न्यून रहन्छ । यो कुरा थारू समुदायमा बुझाउन आवश्यक छ । विद्यालयबाट यो सन्देश दिनुपर्ने पनि उनले बताए ।

त्यस्तै थारू समुदायमा जन्मेका बच्चाको ९ महिनामा लगाईने दादुराको खोपसंगै सिकलसेल जाँच गर्ने व्यवस्था मिलाउनुपर्छ । यसो गर्न सकिएमा सिकलसेल भए÷नभएको पत्ता लाग्ने र थप उपचार गर्न सहज हुने उनको भनाई थियो । थारू समुदायमा यो रोग भयाबह भएपनि सीमित बजेटले गर्दा प्रभावकारी काम हुन सकेको छैन । स्थानीय सरकारले पनि यसमा उल्लेख्य रूपमा काम गर्न सकेका छैनन् । ‘हामीले विगतमा पनि सिकलसेलका लागि बजेट छुट्याएका थियौं, यो पटक पनि छुट्याएका छौं’, दंगीशरण गाउँपालिकाका प्रमुख प्रशासकीय अधिकृत अमर वलीले भने ।

लुम्बिनीमा थारू जनसंख्या बर्दियामा बढी छ । त्यसैले पनि सिकलसेल एनिमिया बढी बर्दियामा हुन सक्ने अनुमान गरिएको छ । बर्दियाको गुलरियामा गरेको सर्वेक्षणले थारू समुदायको जनसंख्यामध्ये ११.३ प्रतिशतमा सिकलसेल भएको पुष्टि भएको हो । परीक्षणपछि धेरै जनसंख्या भएको बर्दियामा पहिलो सिकलसेल उपचार केन्द्र स्थापना भयो । २०७७ सालमा बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिकाले सिकलसेल उपचार केन्द्र सञ्चालनमा ल्याएको हो ।

तर, त्यहाँ अहिले परीक्षण र निःशुल्क औषधी दिने कार्यमात्रै भइरहेको नगरपालिकाका स्वास्थ्य उपशाखा प्रमुख डिल्लीराज शर्माले बताए । ‘रगत चढाउने काम गर्न सकेका छैनौं, राज्यले दिने १ लाखसम्मको औषधी वितरण र परीक्षण गर्ने गरेका छौं’,उनले भने ‘त्योबाहेक अरू काम हुन सकेको छैन ।’ बारबर्दिया नगरपालिकाले सिकलसेलको पाठ्यक्रम बनाएर कक्षा ९ र १० मा पनि पढाइरहेको छ ।

दाङको लमही नगरपालिकाले पनि अहिलेसम्म सिकलसेल एनिमियासम्बन्धी छुट्टै कार्यक्रम संचालन गरेको छैन । विगतका वर्षहरूमा पनि सिकलसेलसम्बन्धी कार्यक्रम नभएको लमही नगरपालिकाका स्वास्थ्य शाखा प्रमुख नारायण शर्माले बताए । उनका अनुसार गाउँपालिकाले त्यो सम्बन्धि बजेट नछुट्याएको भएपनि आगामी दिनमा यसतर्फ ध्यान दिने प्रमुख शर्माले बताए ।

दाङको तुलसीपुर उपमहानगरपालिकाले पनि सिकलसेलसम्बन्धी कार्यक्रम संचालन गरेको छैन । संघ र प्रदेश सरकारले नै यससम्बन्धी काम गरेकाले उपमहानगरपालिकाले सिकलसेल एनिमियाको काम नगरेको तुलसीपुर उपमहानगरपालिकाका जनस्वास्थ्य प्रबद्र्धन महाशाखा प्रमुख ओमप्रकाश न्यौपानेले बताए । ‘सिकलसेलको स्क्रीनिङका लागि प्राविधीक हिसाबले हाम्रो सामथ्र्य पुग्दैन’, उनले भने, ‘त्यसैले पनि प्रदेश र संघले यो कार्य गरिरहेका छन् ।’

लुम्बिनी प्रदेश स्वास्थ्य निर्देशनालयले पनि स्वास्थ्य कार्यालयहरूमार्फत सिकलसेलको जनचेतना फैलाउने कार्य गरिरहेको छ । त्योबाहेक अन्य काम हुन सकेका छैनन् । ‘यो वर्ष पनि हामीले सिकलसेलका लागि लुम्बिनीका ६ जिल्लामा कतै २० लाख, कतै १५ लाख दिएका छौं’, निर्देशनालयका ल्याब टेक्निसियन निरीक्षक खिमलाल पाण्डेले भने, ‘त्यही बजेटले सचेतना फैलाउने काम भइरहेको छ ।’ थारू समुदायको बाहुल्यता भएका जिल्लामा सिकलसेल एनिमियाका लागि सीमित बजेट छुटिन्छ । त्यो बजेट सिकलसेलको सचेतना फैलाउनमै सकिने गरेको छ ।

के हो सिकलसेल एनिमिया ?
सिकलसेल एनिमिया एक किसिमको रगतसम्बन्धी वंशाणुगत रोग हो । मानिसको रगतको कोषिकामा क्रोमोजोम हुन्छ र त्यसमा जिन हुन्छ । जिन धेरै प्रकारका हुन्छन्  । तिनमा खराबी आएमा सिकलसेल एनिमिया हुन्छ । यो रोग आमाबाबु दुवैमा भए सन्तानमा पनि संक्रमित हुने धेरै संभावना रहन्छ तर आमा वा बाबु कुनै एक जनामा मात्र छ, भने सन्तानमा देखिने संभावना न्यून हुन्छ । सिकलसेल एनिमिया रगतको रातो रक्तकोषभित्र रहने र हेमोग्लोबिनलाई असर पार्ने वंशाणुगत रोग हो । रातो रक्तकोषको आकार परिवर्तन भई सिकल अथवा हँसियाको रूप लिने हुनाले यसलाई सिकलसेल एनिमिया भनिन्छ ।

सिकलसेल भएपछि रगतको कोषिकाले हँसियाको आकार लिन्छ र त्यसले विभिन्न समस्या निम्त्याउने गर्छ । त्यसलाई नेपालीमा कालो जन्डिस भन्ने गरिएको छ । यसले गर्दा कलेजो बढ्नुका साथै इन्फेक्सन हुन्छ र मुख्यतः रगतको कमी हुन्छ । हँसिया आकारको रातो रक्तकोष धेरै कडा एवं एकआपसमा टाँसिने हुन्छ । त्यस्ता बिरामीको रगतमा अक्सिजनको कमी भई भित्री अंगमा नोक्सानी हुनुका साथै मस्तिष्कघात हुन सक्छ ।

यसको दुखाइ एकदमै कडा हुन्छ । स्वस्थ्य व्यक्तिमा रक्तकोष गोलो आकारको हुन्छ, भने सिकलसेल एनिमिया भएको व्यक्तिको हसिया आकारको हुन्छ । सामान्यतया सेलको आयु १२० दिनको हुन्छ तर सिकल भएको हँसिया आकारको सेलको आयु २१–२२ दिनको हुन्छ । त्यस कारण शरीरमा अक्सिजन र पोषण नपुग्दा मांसपेसी र जोर्नीमा धेरै पीडा हुन्छ । कतिपय बिरामीको रोग पहिचान गर्न नपाउँदै मृत्यु हुन्छ । सिकलसेलमा व्यक्तिपिच्छे फरक–फरक लक्षणहरू देखिन्छन् ।

हाल नेपालमा थारू समुदायमा मात्रै देखिएको भनिए पनि विस्तारै सबै जातमा यो रोग देखिन थालेको छ । तर, धेरै संख्यामा थारूहरूमा देखिएको छ । यो रोग थारू समुदायमा मात्रै हुन्छ भन्नु गलत भएको विशेषज्ञ बताउँछन् । यसको उपचार पनि सम्भव छैन । संघका अध्यक्ष चौधरीका अनुसार लक्षण अनुसार उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ । निको नहुँने तर उपचार गरिरहनु पर्ने अवस्था रहेको छ । बोनम्यारो प्रत्यारोपण गरे उपचार सम्भव हुने भएपनि त्यो निकै खर्चिलो रहेको उनको भनाई छ । बोनम्यारो प्रत्यारोपणका लागि २०/२५ लाख रूपैयाँ खर्च लाग्छ । साभारः अग्रिम साप्ताहिक